Respirer plus fort

J’ai écrit cet article en 2010, suite à une visite en urgence chez mon amie Sylvie Séguin. Ce texte a été inclus dans mes chroniques «Bonheurs d’Ailleurs» lors de notre aventure dans les Amériques. Je vous le partage ici afin que vous puissiez mieux connaître cette femme qui fut l’un des plus importants modèles de mon enfance.

Sylvie Séguin et moi (Arielle De Garie)… il y a bien longtemps!

RESPIRER PLUS FORT

Les États-Unis ont dû nous attendre, pas longtemps, quelques semaines. Car, il y a un peu plus de deux mois, j’ai reçu l’appel d’une inconnue qui me disait que nous avions une amie en commun, Sylvie Séguin, qui était à l’hôpital… à quelques souffles de son grand Départ. Elle s’en est sortie de justesse, mais je me devais de la revoir avant qu’elle ne négocie son passage final de l’autre bord.

Cette amie, je la connais d’aussi loin que je me souvienne. Elle est entrée dans ma vie par la porte d’un centre de réhabilitation pour enfants. Les infirmières l’avaient informée qu’une Sylvie Séguin miniature résidait sur l’étage : avec la même ténacité, le même courage et surtout, la même joie de vivre qu’elle. Elle est passée devant ma chambre et, sans la connaître, mais sentant certainement qu’il me fallait le faire, je l’ai saluée. Notre profonde histoire d’amitié venait de commencer : j’avais 3 ans, elle en avait 17; on m’avait diagnostiqué une maladie neuromusculaire, elle était atteinte de Dystrophie musculaire. Si vous saviez le nombre de fois qu’elle m’a gardée, et si vous saviez aussi toute la confiance en elle qu’elle a acquise par le simple fait de prendre soin de moi, de savoir que ma mère la considérait au point de ne jamais douter de ma sécurité.

Sylvie m’a donné énormément. C’est pourquoi je ressens la vérité qu’elle est bien plus qu’une amie pour moi, mais ma marraine. Elle m’a permis d’avoir une idée juste des défis qu’engendrait la vie avec un handicap, de toute l’autonomie, la persévérance et la débrouillardise requises. Mon enfance a été bercée par cette phrase qu’elle me répétait à toutes les sauces : «Quand on veut, on peut»… Et elle prenait tout son sens à son contact.

À l’adolescence, elle m’avait écrit une lettre pour me décrire son état, m’avertir qu’elle ne pourrait probablement pas être auprès de moi toute mon existence, que la mort viendrait la chercher plus tôt que tous les autres. Je savais donc qu’elle trépasserait bien avant d’être assiégée par les rides, ou par la sagesse d’avoir trop vécu.

Sa sagesse à elle, elle l’a trouvé dans l’acceptation de sa différence. Jour après jour, au fil de sa vie, elle a senti sa force physique l’abandonner, à commencer par ses jambes, quand les médecins ont découvert qu’elle désapprenait peu à peu à marcher. À l’âge de 2 ans, l’enfant qu’elle était concentrait tous ses efforts afin de pouvoir se tenir debout, elle n’apprenait pas à marcher, mais à ne pas tomber.

Ensuite, cette maladie génétique poursuit sont funèbre travail : elle t’oblige premièrement à te mouvoir, la majorité du temps, en fauteuil roulant, puis, à avoir de plus en plus de difficulté à le propulser, à perdre l’usage de tes bras, la force de te tenir assise, droite, la tête en équilibre, c’est la chaise électrique qui t’attend… et la Dystrophie prend possession de tes organes, de tes capacités respiratoires. D’autres personnes que toi doivent s’occuper de ton corps et, pour terminer tu ne peux presque plus sortir dehors, confiné au lit à ne plus savoir combien de temps il te reste. Et ce lit, mon amie Sylvie met tout en œuvre pour qu’il prenne une éternité à devenir son lit de mort.

Mais sa vie, elle l’a vécue comme bien d’autres ont rêvé la leur. À cent milles à l’heure, à réaliser un projet après l’autre. À aimer, à faire l’amour, à jouer du piano dans des concerts, à faire rythmer ses doigts atrophiés des noires aux blanches, pour ensuite, lorsque la puissance de ses mains s’en est allée; par la force de son souffle, goûter à la liberté de faire voguer par elle-même un bateau à voiles sur les marées du Québec, voyager, en aider d’autres qui passaient par les mêmes combats… Et manquer de temps pour avoir encore la force de continuer.

Ça lui a pris un effort surhumain pour rester de ce monde. Sous les sons des machines qui s’affolaient quand son pouls passait, en une fraction de seconde, de 93 à 40 battements minute, malgré toute l’énergie qu’elle a dû «inventer pour respirer»; son fils, sa nouvelle copine et moi étions ce qui lui a permis de ne pas sombrer dans l’abysse du Ciel.

Elle surnomme son fils «rayon de soleil». Bien que ce fut son ex-copine qui l’ait porté, il n’en demeure pas moins qu’elles l’ont désiré comme deux parents espèrent un enfant et c’est l’amour qui a guidé ce petit être dans leurs bras. Juste sa manière de dire : «Maman Vivi!» lorsqu’il la regarde est l’une des meilleures raisons pour qu’elle vive encore.

Lors de sa précédente hospitalisation, Sylvie a fait la rencontre de celle qu’elle aime maintenant plus que tout. On ne peut que s’esclaffer lorsqu’elles annoncent, fières, qu’elles sont tombées amoureuses «dans un plat de vomi». À l’hôpital, lorsque Sylvie était au plus près de sa peur du Dernier Jugement, Martine était là, inestimable, à lui tenir la main… seul lien physique pour la retenir encore quelque temps à notre réalité. Et moi, qui étais partie conquérir le monde à la recherche du bonheur, elle souhaitait me revoir avant son départ. Que je me tienne, une dernière fois, près de son cœur.

La crainte que je ne revienne pas à temps pour l’ultime adieu de son voyage à elle l’a convaincue que je devais revenir la voir. Je l’ai trouvée encore plus radieuse qu’à mon départ l’été dernier et, même si son corps empruntait les routes sombres de la mort, son cœur était plus léger. Dans son regard, je puisais toute la lumière d’une femme profondément heureuse.

Et l’un des grands bonheurs que j’y ai découvert, c’est que le fait de croire qu’il nous reste encore quelque chose à faire sur cette terre, que notre histoire de vie n’est pas tout à fait terminée, nous permet de tenir notre phare, peut-être encore quelque temps, plus longtemps… et ce rêve nous donne, à chaque fois, la force de respirer plus fort.

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